La primera vez que se acuñó la palabra autismo fue en 1908. Desde entonces, más de un siglo de conocimiento ha avanzado para educar y ayudar a entender la condición de las personas autistas. Alrededor de la palabra aún hay mucho tabú, curiosidad y también mucha ignorancia, que con o sin intención termina afectando a las personas, sobre todo a los niños que tienen esta condición.
¿Qué es el autismo? Lo primero que hay que entender es que no es una enfermedad, sino una condición, al igual que el síndrome de Down. Entonces, el trastorno del espectro autista, como ahora se clasifica, es una amplia afección neurológica, cognitiva y conductual.
En la práctica afecta tres áreas de las personas provocando incapacidad para desarrollarse plenamente. Estas son: la comunicación verbal y no verbal, la socialización y la movilidad restrictiva y repetitiva, según expone Ana Delmy Álvarez, presidenta y fundadora de la Asociación Salvadoreña de Autismo (ASA).
«Nadie está preparado para recibir la noticia de una discapacidad en su hijo, y menos común con una discapacidad tan compleja como el autismo».
Ana Delmy Álvarez, presidenta de ASA.
Agrega que en el autismo «nada tiene que ver con la afectación a la inteligencia, de hecho, es lo que tienen más desarrollado. Por ejemplo, lo electrónico lo manejan y lo asimilan a la perfección. Estas personas lo que tienen es una discapacidad para poderse comunicar, para poder expresar lo que sienten. Imagínese sentir algo y no poder comunicarlo».
El manual de trastornos mentales, conocido como DSM-5 publicado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, establece tres niveles del espectro autista que intervienen de manera emocional y conductual, cada uno define la capacidad de socialización de la persona y su grado de dependencia o independencia; en consecuencia, su necesidad y grado de apoyo en lo sucesivo de su vida.
Así, el nivel uno o leve requerirá de apoyo y orientación con una perspectiva de independencia en el futuro. Es decir, esta persona podrá socializar e interactuar en los espacios regulares por sí mismo, podrá ir a colegios regulares, universidades regulares y desarrollarse en la vida laboral también.
El nivel dos o moderado requiere más supervisión, más apoyo y tiene probabilidades de incorporarse o no a las actividades sociales cotidianas. El nivel tres o profundo, por otro lado, sugiere un apoyo total, con amplia supervisión, con alto grado de dependencia de sus cuidadores por siempre.
Para entender con mayor sensibilidad qué es, cómo se identifica y qué hacer si tiene un hijo con autismo, Ana Delmy compartió su conocimiento reunido en los últimos 20 años. Ese mismo conocimiento que la llevó a fundar ASA y a crear un espacio terapéutico y de aprendizaje para niños con autismo.
ASA: UNA ASOCIACIÓN QUE PROVEE MUCHA AYUDA
Hace 20 años nació Eduardo Alejandro Escobar. Su mamá no sabía todo lo que este pequeño bebé movería en los siguientes años, desde que ella fundara una asociación hasta que creara un espacio de educación y terapia para niños como él.
Entre risas y mucho camino recorrido, Ana Delmy Álvarez, presidenta de la Asociación Salvadoreña de Autismo (ASA), reconoce que el fundador de todo ha sido Eduardo Alejandro, su hijo diagnosticado con autismo desde muy pequeño.
«Yo lo llevaba a los especialistas hasta que hubo uno que lo diagnosticó, y desde allí en los siguientes años luché sola con todo tipo de terapias y grandes inversiones para que atendieran a mi hijo. Entonces, pensé en una asociación para ayudar a otros padres como yo», recuerda Ana Delmy.
Así fue. En agosto de 2009, ASA recibió la personería jurídica como una entidad sin fines de lucro para ayudar a la comunidad de personas con autismo, incluyendo a las madres y padres.
En abril de 2011, ASA dio un paso enorme y creó un espacio de atención para los niños.
Una década después, ASA atiende a más de 80 niños en una casa ubicada en la colonia Miramonte, en San Salvador, un espacio adecuado con primor y con mucho conocimiento para impartir terapias educativas, psicológicas, físicas, ocupacionales, asesorías, orientación y capacitación familiar, por mencionar las muchas formas en las que son apoyados los padres y los niños.
ASA al ser una organización sin fines de lucro, se mantiene de cuotas voluntarias para pagar las terapias que van de $2 a $3 en algunos casos, también de cuotas calculadas según los ingresos de las familias, pero no cuenta con apoyo financiero permanente.
El centro de apoyo cuenta con 15 personas entre maestros, psicólogos y profesionales especializados en autismo para atender a los niños de los dos a los 20 años. Esto implica un costo de planilla que supera los $7,000, adicional a los $900 de alquiler y a otras necesidades como agua y luz que superan los $400.
El centro cuenta con 10 salones para la atención de los niños y jóvenes, donde además de estimulación temprana, física y sensorial, funcionan talleres de pastelería y terapia artística, entre otros.
Ana Delmy señala que, como a todos, la pandemia representó un reto que gracias al apoyo del personal no derivó en un cierre. Sin embargo, están constantemente buscando apoyo para que la iniciativa pueda seguir.
«Necesitamos constantemente apoyo. Nosotros sabemos que la agenda de los funcionarios es pesada y con prioridades, pero quisiéramos pedirle ayuda al presidente o a la primera dama, algún subsidio o apoyo con la casa para mantener estos servicios siempre activos», comenta Ana Delmy.
El centro también cuenta con certificación del Ministerio de Educación para que los niños tengan sus títulos de primero a sexto grado bajo el programa de alfabetización. Ana Delmy explica que la meta es ayudar a los niños, que lo puedan hacer, a integrarse en colegios y escuelas regulares.
SERVICIOS DE ASA
Para acceder a información y asesoría de ASA puede comunicarse al 2260-4356.
ASA está ubicada en urbanización Jardines de Miramonte, calle Sisimiles, número 112.
Para más información también puede visitar la página www.autismoelsalvador.org.
Ofrecen asesoría, diagnóstico, terapia psicológica, ocupacional, entre otras.
