Imagina a un bebé aprendiendo hablar. Ahora imagínatelo de grande, comunicándose con todos a su alrededor, acompañando su habla, su risa e ideas con gestos y movimientos corporales. Pero qué tal si esa persona, luego de salir de un quirófano no puede volver a comunicarse a través de su voz. Ahora, imagina que esa persona eres tú, un familiar o conocido. Quizás te parezca raro y poco probable, pero no lo es.
Según datos de Fundahabla, en el Hospital Rosales, entre el 2017 y el 2019, cada año hubo un promedio de 50 pacientes que perdieron su voz ya sea por cáncer de laringe o de cuerdas vocales, accidentes o el mal uso de la voz. Y aunque sobrevivieron a una operación pasaron a ser pacientes laringectomizados. ¿Qué es esto?
La laringectomía es una cirugía que se realiza para extirpar parte o toda la laringe, la cual contiene las cuerdas vocales. A partir de ese momento el paciente respirará a través de un traqueostoma (agujero realizado en la parte baja del cuello) y el ingreso del aire será directo a los pulmones.
Para algunos pacientes su nueva condición puede ser terrible al no lograr comunicarse con nadie, sin embargo, para todos hay una esperanza.
En 2014 se crea la fundación Fundahabla pro laringectomizados de El Salvador, que se dedica, por completo, a la rehabilitación integral de personas laringectomizadas.
«Hay un equipo de fisioterapia que incluye masajes, ejercicios, movimientos; hay otro equipo que ayuda a ejercicios más dirigidos a la terapia de voz. No es solo dar la terapia, sino evaluar porque cada paciente es diferente. En cada evaluación se puede determinar qué tipo de atención necesita el paciente», señala Violeta Martínez de Palomo, presidenta de la fundación y terapista.
Cada 16 de abril se celebra el Día Mundial de la Voz, y para Fundahabla es una celebración icónica, porque después de la laringectomía el anhelo más ferviente que tienen las personas es volver hablar.
«La operación es una condición que hace uno se deprima más, porque uno quiere decir cómo se siente o lo que necesita (...)Si me cuentan un chiste verá cómo solo abro la boca, pero no va a escuchar risa, y si lloro, solo va a observar la lágrima, pero no escuchará llanto», comparte Violeta.
Es justamente en esta nueva condición de vida, cuando la fundación se vuelve un soporte para que las personas recuperen su autoestima y se motiven a realizar ejercicios que les permitan emitir palabras o sonidos.
El proceso es lento y puede durar un año, aproximadamente, no obstante la vida de las personas vuelve a cambiar.
«Aprendemos hablar a través del esófago. Como no tenemos cuerdas vocales, el esófago tiene un esfínter que cuando uno hace el bocado, cierra, y después abre para volver a tragar. Ese esfínter lo convertimos en cuerdas vocales. El aire lo vamos a tragar y lo vamos a llevar hasta el esófago y con la ayuda del diafragma lo sacamos y convertimos en sonido», explica Violeta.
La emisión de sonidos no es lo único que aprenden las personas laringectomizadas, también a cuidar su traqueostoma, en especial en tiempos de pandemia.
«Nosotros, en temas de bioseguridad hemos recibido capacitaciones porque somos el segmento principal para el virus, ya que nuestros ejercicios son con la boca y por ende no se puede utilizar mascarillas mientras los hacemos. Somos muy insistentes con el distanciamiento», dice.
Desde su creación, Fundahabla se ha convertido en la única opción en rehabilitación gratuita en El Salvador. Actualmente tiene 11 personas inscritas a quienes ayuda de manera personalizada.
La fundación también ha implementado talleres de emprendedurismo, para que los pacientes puedan generar su propio ingreso, ya que muchos de ellos pierden su trabajo porque su herramienta principal era la voz.
En El Salvador, el consumo de tabaco es una causa de cáncer en la laringe y cada año se reportan 1,624 muertes. Frente a esto, la entidad ofrece charlas antitabaco, ya que no solo afecta a la persona que fuma, sino a quienes están a su alrededor, como fue el caso de Violeta.
«Yo nunca fumé, pero mis compañeros de trabajo sí, o sea soy víctima del humo de segunda mano. Yo soy la evidencia que sí es dañino», afirma.
De igual manera, se dan charlas para no caer en enfermedades crónicas que, generalmente, se dan por malos hábitos alimenticios o adicciones, que puede llevar a desarrollar una enfermedad no transmisible como el cáncer, la diabetes, insuficiencia renal y otras.
Para charlas y datos de Fundahabla puedes llamar al 2525-8363, o búscala en las redes sociales.
La rehabilitación vocal
Los pacientes laringectomizados tienen tres métodos de rehabilitación vocal: la voz erigmofónica o voz esofágica, la voz traqueoesofágica a través de una prótesis, o la voz artificial, laringe electrónica.
La más utilizada es la esofágica, la cual requiere de un entrenamiento específico, ya que el sonido se produce tras introducir aire en el esfínter esofágico superior y expulsarlo con vibración de la mucosa.
En Fundahabla se enseña está técnica por medio de ejercicios orofaciales, es decir, el paciente debe sentarse frente a un espejo y de esta forma podrá observar los movimientos que realiza. Además, realiza otros ejercicios con objetos como globos, pajillas, pitos y hasta burbujas.
También reciben información sobre los cuidados de su traqueostoma, su limpieza, el tipo de emergencia que pueden presentar en su nueva condición, cómo tratarla y, por supuesto, la dieta que debe llevar.
Un ejemplo de vida
Violeta, aparte de ser la fundadora de Fundahabla, es una persona laringectomizada que vio en su condición una oportunidad para ayudar a otros. Desde que supo que iba a ser intervenida quirúrgicamente comenzó a leer sobre el tema, sobre todo de cómo iba a cambiar su vida.
«Nos dicen que ya no volveremos hablar. Es como una condena que nadie se puede imaginar porque uno queda aislado completamente del mundo sin poder hablar. La misma familia, a veces, lo aísla porque no pueden interrelacionarse».
La misma necesidad de comunicarle al mundo lo que sentía hizo que descubriera en Facebook un grupo de personas laringectomizadas, se contactó con ellos, hizo amistad y aprendió la técnica.
«Como soy autodidacta, yo aprendí vía internet. Escuchaba lo que ellos me decían y hacía todos los ejercicios tal cual me decían, incluso más. El esfuerzo que hacía era grande. Si ellos me decían que lo hiciera tres veces al día, yo lo hacía seis; pero es por lo testaruda que soy. Me costó cinco meses, fue un tiempo récord, pero fue por el deseo de querer hablar y no estar aislada», indica.
