Este día se conmemora del Día Mundial del Síndrome Down, con el fin de generar conciencia sobre los derechos de las personas que viven esta condición y poder borrar estigmas, estereotipos o mitos.
Sandra Platero, directora académica de la Fundación Paraíso Down, expresó que la fecha permite que la sociedad conozca que el Síndrome de Down no significa limitación para el desarrollo de la persona, ya que tiene todas las capacidades como cualquier otro individuo. Además, el momento es propicio para promover los derechos que tienen todas las personas y que puedan tener oportunidades de incluirse en el entorno.
Posiblemente te preguntas ¿qué es el Síndrome de Down y cómo se desarrolla?
Se trata de una condición genética que se da en el proceso de gestación, a partir de la acomodación cromosómica en la que existe la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de este), por ello se denomina también trisomía del par 21. Ocurre de forma natural y ha sido siempre una parte de la condición humana, estando universalmente presente en todas las razas, géneros o estratos sociales.
«El Síndrome Down es una condición de vida que se da en proceso de gestación que se da desde los cromosomas y que es lo que le da ciertos rasgos o características particulares cuando vemos a una persona con esta condición», dijo.
Este se puede diagnosticar en la semana 14 de gestación cuando se mide el groso del cuello del feto, puesto que los bebés con esta condición tienen a acumular fluido en esa parte y hace que el pliegue sea más grueso.
¿Qué debe de hacer la familia al saber que dentro de su núcleo nacerá una persona con Síndrome de Down?
Platero asegura que lo esencial, es amar al bebé, darle la bienvenida a su familia con cariño porque es su hijo, con ciertas características físicas particulares, pero sigue siendo ese bebé que esperaron con ansias. Y que pese a los mitos que se escuchan en la sociedad como: «será más difícil», no se debe de enfrascar en eso, «ya que el apoyo durante el crecimiento todos lo necesitamos».
Además, como paso inicial se debe de chequear la salud del bebé para que pueda recibir los controles necesarios en el momento indicado y sobre todo informarse sobre la condición, ya que esto permite dar un mejor apoyo al hijo y brindar un mejor espacio de oportunidades.
Cada persona con dicha condición es distinta y puede sufrir uno o varios problemas de salud.
Algunos de ellos es que son propensos a las enfermedades respiratorias, visuales, auditivas y digestivas. También, suelen tener problemas en el sistema cardiovascular.
Posteriormente, se debe de brindar un proceso de estimulación física para que se pueda fortalecer los músculos, ya que nacen con una hipotonía (pérdida o disminución del tono muscular, es decir, una reducción en la movilización de las extremidades). Las estimulaciones tempranas permitirán que continúen con su desarrollo neurológico y cognitivo donde se trabajan las diferentes áreas del cerebro.
También hay otras áreas que se pueden abordar, pero no todos los niños con esta condición lo requieren. Esto se detecta a partir de una evaluación multidisciplinaria donde se conocen las características particulares y necesidades puntuales.
A partir de dicha evaluación se genera un proceso de trabajo y siempre con el apoyo de la familia para continuar con el proceso.
El apoyo es clave
En el país, existe la Fundación Paraíso Down, institución sin fines de lucro que nace en el 2008 por iniciativa de un grupo de padres de familias con hijos nacidos con esta condición, ante la necesidad de brindar apoyo e información.
La institución brinda servicios que responden a las demandas de las diferentes etapas de la vida de una persona con el síndrome en el ámbito médico, psicológico, pedagógico, laboral y social, acompañándolos a construir y hacer realidad su proyecto de vida. Además, implementa programas de sensibilización de la sociedad para la aceptación de la diversidad.
La fundación brinda terapias a niños desde los 0 meses hasta la adultez en áreas físicomotora, lenguaje, educativa, psicológica y talleres para adolescentes y adultos.
«Como institución también velamos por los derechos de nuestros usuarios y su desarrollo integral. Entre más oportunidades le brindamos en cada una de las áreas logramos abordar una mejor calidad de vida, permitiendo que se pueda incluir en la sociedad para que así se puedan desarrollar en el mundo real», apuntó Platero.
SÍNDROME DE DOWN
Siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona. En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con la fecha, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre el tema y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
