Desde su niñez, Lily (nombre ficticio) sabía que había algo diferente en ella, algo que la volvía menos convencional que los demás. Durante su niñez enfrentó una serie de dificultades para encajar en un mundo diseñado para un tipo de personas al cual ella parecía no pertenecer. Con los años, Lily descubrió que eso diferente era el trastorno del espectro autista (TEA), diagnóstico que conoció hace apenas un año y con el que entendió muchas cosas de su vida.
«El diagnóstico de autismo lo tuve hasta 2021, porque durante mi niñez, o sea, en los ochenta y noventa, ese tema era algo impensable. Todos creían que solo los niños podían ser autistas o que el niño autista era como “Rain Man”, una especie de genio que se comportaba de manera extraña. En mi caso, yo solo era la niña rara», comenta.
La vida de Lily, ahora con 38 años, muestra una realidad que se vive en todo el mundo: conocemos muy poco sobre el TEA. Series como «The Good Doctor» o «Atypical» o películas como «Rain Man» han sentado una referencia sobre el autismo que, según Lily y los expertos en este tema, no aterriza a la sociedad en la realidad de esta circunstancia.
AUTISMO, UNA CONDICIÓN POCO COMPRENDIDA
Para Fátima Cañadas, especialista en atención psicoeducativa del autismo, el problema pasa porque aún se cree que el autismo es una enfermedad o se mantienen vivas falsas creencias alrededor de esta condición.
«El autismo es una manera diferente de procesar la información, de pensar, de sentir, de entender esos estímulos externos que están alrededor. Se trata de alteraciones a nivel sensorial, ya sea por hipersensibilidad o hiposensibilidad, que no les permite a las personas con esta condición percibir de manera convencional ciertos estímulos como ruidos, olores o superficies», dice.
«El autismo no es una enfermedad y tampoco es lineal, no quiere decir que todos los niños autistas se van a desarrollar de la misma manera. En algunas cosas habrá áreas de desarrollo dentro del promedio, otros por debajo del promedio y otros muy por encima del desarrollo promedio», añade.
Según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente uno de cada 100 niños tiene esta condición. Estos casos están presentes en los países de todas las esferas económicas y no es algo que se restrinja solo a países en desarrollo. Prueba de ellos es que, según el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), uno de cada 44 niños ha sido diagnosticado con autismo en EE. UU.
¿CÓMO DETECTAR EL AUTISMO EN LOS NIÑOS?
En este contexto, Cañadas señala que una de las principales dificultades está en lo complejo que resulta la detección del autismo, sobre todo durante la primera infancia. «Para el diagnóstico de casos contamos con ciertas características o señales que pueden ser indicativos. Pero todo va a depender de la intensidad con que aparezcan estas manifestaciones. Al ser de menor grado, pueden pasar desapercibidas», explica.
«Las características principales del autismo son los desafíos para establecer contacto visual o para la interacción social, aunque en este aspecto es importante aclarar que un autista no es una persona que se aísla. Otra señal son las dificultades en el desarrollo del habla, aunque también puede medirse en diversa intensidad. De igual manera, en cuanto a motricidad fina, pueden aparecer dificultades que deriven en indicativos de esta condición», explica.
Cañadas deja en claro que «el autismo, en sí, es uno solo». «No tenemos tipos de autismo, pero sí tenemos esta categorización de grados 1, 2 y 3. Esto no quiere decir que los que están en grado 1 es porque son de alto funcionamiento y que los de grado 3 no son personas funcionales. Cada grado tiene sus desafíos en mayor o menor intensidad», dice.
Otro de los puntos claves que Cañadas explica son las dificultades para gestionar emociones. «Viven sus emociones con alta intensidad. Algo que para nosotros es pequeño para ellos puede desarrollar llanto o acciones más emotivas. Muchas personas no pueden expresar con palabras, de forma convencional, lo que están sintiendo, lo que provoca estallidos y conductas que nos resultan extremas. También tienen dificultades ante los cambios de rutina inesperados. Eso puede alterarlos», añade.
NO TODOS LOS CASOS SON IGUALES
Lily asegura que, tal y como la experta lo expone, no todos los casos siguen un patrón común. Para ella, las relaciones interpersonales siempre fueron una dificultad, aunque en lo relativo a sus emociones detalla que no se trataba de estallidos de alta intensidad, sino más bien de un asunto más introspectivo, como una explosión interna de sentimientos que la impulsaban a refugiarse en su habitación, su lugar seguro.
«Tenía la necesidad de llegar a mi casa y refugiarme en mi cuarto. Me gustaba estudiar, pero no me gustaba salir de mi casa y estar en otro lugar. Ese era un estrés constante. Algunas orientadoras o profesoras le decían a mi mamá que yo no tenía muchos amigos y que me llevaba mal con mis compañeros. Pero era así porque no sentía la necesidad de comunicarme», relata.
«No tendía a hacer berrinches. Mis emociones estallaban más internamente. No tenía un comportamiento disruptivo. Siempre que algo me pasaba me quedaba callada, me encerraba en mi cuarto y permanecía así un buen rato. No estallaban mis emociones, pero internamente sí me generaban conflictos», detalla.
UNA EDUCACIÓN Y ORIENTACIÓN ESPECIALIZADA
En este contexto, Cañadas hace énfasis en la necesidad de un acompañamiento interdisciplinario, tanto educativo como social, para el niño con esta condición. «Muchos de nuestros chicos van a acceder a una educación regular. En los colegios o escuelas no siempre hay suficiente capacitación o información para saber manejar a un niño con autismo. Una persona con autismo puede ser sumamente brillante, pero puede tener conductas que no son convencionales en el sistema educativo, como levantarse a cada momento, sentir la necesidad de salir del aula y muchas conductas más», detalla.
«Para la educación en el autismo, debemos partir de la individualidad. La forma de aprendizaje de estos chicos no es igual. Si no tenemos en cuenta eso, más los desafíos que implica el autismo, no se puede desarrollar un programa educativo ideal. Esto muchas veces implica cambios en la planificación de enseñanza, la adaptación del salón y otros aspectos más. Las docentes de aula necesitan estar en contacto con los profesionales que apoyan a estos chicos para que se haga un trabajo conjunto», agrega.
Cañadas también enfatiza que, en el proceso educativo de los niños con autismo, es importante que todos los involucrados tengan un papel destacado. Muchos de los niños con esta condición pueden ser sumamente brillantes a nivel académico, pero, a la vez, necesitar apoyo social o emocional. Incluso algunos necesitan aprender a manejar sus emociones porque cualquier detalle puede ser un detonador de alguna crisis.
«A veces tenemos la comprensión errónea de que una persona con autismo es un supergenio. Una persona con autismo puede tener una gran capacidad intelectual, pero no es una norma, no es una regla. Lo que vemos en series como “The Good Doctor” o “Atypical” no es una regla o una norma invariable», explica.
UNA VIDA CON MUCHAS DIFICULTADES
Para Lily, descubrir hace un año que ha vivido con TEA toda su vida significó un alivio. Pero al mismo tiempo lamenta el diagnóstico tardío, ya que, de conocer las técnicas que ha estado aprendiendo en este último tiempo, su niñez y su desarrollo personal pudieron haber sido manejados de mejor forma.
«Tras el diagnóstico, al principio solo lo sabían personas cercanas a mí. Me habría servido saberlo antes. Habría podido buscar alguna forma de mejor adaptación. Ya con el diagnóstico seguí en acompañamiento y de esa forma he podido aprender ciertas estrategias para sobrellevar algunas cosas. Si hubiera sabido eso cuando estaba pequeña, todo habría sido diferente. Cosas tan sencillas me habrían ayudado a desenvolverme mejor», comenta.
PRIMEROS PASOS HACIA UN FUTURO MEJOR PARA NIÑOS CON TEA
En El Salvador, la Ley Crecer Juntos, que entró en vigencia desde el 1.º de enero de 2023 y que fue impulsada por el despacho de la primera dama de la república, Gabriela de Bukele, asegura en el artículo 52 que el Estado garantizará las condiciones para que la niñez con dificultades de aprendizaje, o que requieren una atención especial en su proceso formativo, cuenten con las garantías de este.
«El Estado asegurará las condiciones para que niños y adolescentes que, por diversas circunstancias, tales como dificultades del aprendizaje, altas capacidades o incorporación tardía al sistema educativo, requieran de una adaptación de los objetivos, contenidos, métodos y otros aspectos del currículo, y reciban una atención educativa diferenciada y pertinente», señala el artículo.
Este también se ve reforzado con lo expresado en el artículo 54, inciso H, que señala que el Estado deberá «garantizar una oferta educativa que considere modalidades flexibles y horarios que faciliten a niños y adolescentes la realización de su proyecto personal de vida, especialmente de quienes están en alguna condición de vulnerabilidad». Según el Ministerio de Educación, en el sistema educativo público existen aproximadamente 2,320 estudiantes en las 30 escuelas de educación especial en todo El Salvador, a los que se suman otros 16,254 estudiantes con algún tipo de discapacidad en los centros escolares regulares. Centros educativos como la Escuela de Educación Especial Elisa Álvarez de Díaz, en el departamento de Santa Ana, son parte de las instituciones especializadas que abren sus puertas a esta población estudiantil.
En este sentido, ya se han dado los primeros pasos en materia de proyectos para niños con autismo en El Salvador. Prueba de ello es la iniciativa Pianos de Añil, del Ministerio de Cultura, la cual consiste en sesiones personalizadas de piano experiencial para personas con distintos niveles de discapacidad intelectual o con autismo, complementadas con una clase grupal de iniciación musical.
Aún falta mucho por hacer en El Salvador, pero los primeros pasos han comenzado a darse. La meta, al igual que en todo el mundo, sigue siendo la misma: facilitar el entorno para las personas con autismo, principalmente a los niños, garantizándoles un futuro en el que puedan convivir en un espacio amigable con su condición y no forzarlos a convertir cada día en una lucha contra su particular forma de percibir la realidad en un mundo complejo y convulso para ellos.